Las enfermedades raras también sacan partido de las nuevas tecnologías

El Día de las Enfermedades raras se celebrará el próximo 29 de febrero, con un gran número de iniciativas por parte de las asociaciones de afectados, tanto en el mundo real como en el virtual.

Gracias a las nuevas tecnologías, las enfermedades raras han encontrado la oportunidad de obtener un espacio de promoción y darse a conocer entre un público general que si no fuera por Internet difícilmente podría encontrar información sobre afecciones como la Fenilcetonuria, el Síndrome de maullido de gato o la distrofia muscular. 

Un ejemplo de todo esto es el I Congreso Virtual sobre Errores Congénitos del Metabolismo, que se ha desarrollado íntegramente en Internet, a través de su página web y redes sociales, aunque ha contado con una jornada presencial llevada a cabo en la Escuela Internacional de Cocina Fernando Pérez de Valladolid.  Este sistema virtual para realizar un congreso facilita el acceso a los interesados en acceder a él, ya sean expertos o pacientes, y rompe las barreras de tiempo y espacio características de los congresos presenciales.

El Congreso Virtual ha estado dividido en cinco bloques principales dedicados a la Fenilcetonuria, enfermería, laboratorios y alimentación, y un último espacio destinado a la enfermedad invitada, que en este caso ha sido el Síndrome de maullido de gato. En cada uno de esos bloques los interesados han podido leer y comentar las ponencias enviadas por los participantes y expertos, sin la necesidad de ajustarse a un determinado periodo de tiempo ni desplazarse a un lugar físico.

Además, el congreso ha incentivado la participación de pacientes y un público más general a través de redes sociales, con la difusión de las ponencias y la publicación de noticias relacionadas con las enfermedades raras.

 El Congreso ha realizado además una jornada presencial que ha tenido lugar en la Escuela Internacional de Cocina Fernando Pérez de Valladolid, en la que los especialistas que han dirigido las cuatro grandes áreas del congreso han realizado un resumen de sus ponencias. Después los asistentes pudieron disfrutar de un almuerzo especial PKU a cargo de la Escuela Internacional de Cocina.

Este congreso virtual no es el único ejemplo de la difusión de información sobre enfermedades poco frecuentes en Internet, y menos estando tan cerca el  Día de las Enfermedades Raras. Por ejemplo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está desarrollando diferentes actividades para el próximo 28 de febrero, algunas en el mundo virtual como la recopilación de testimonios de afectados por enfermedades raras, que serán publicados en su página web.

El I Congreso Virtual sobre Errores Congénitos del Metabolismo e iniciativas como la de FEDER son una gran muestra de cómo las nuevas tecnologías pueden ayudar y beneficiar a la difusión de un tema tan especializado como las enfermedades raras.